Anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Krankheiten beleuchtet die Gesundheitsdirektion die Herausforderungen, die diese Krankheiten für Betroffene und ihre Familien darstellen, und stellt die Maßnahmen Luxemburgs vor.
Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Personen betrifft. Es gibt rund 7.000 verschiedene seltene Krankheiten, von denen fast 72 % genetischen Ursprungs sind. In Luxemburg leben etwa 30.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Nationale Pläne für seltene Krankheiten
Der erste Nationale Plan (PNMR1, 2018–2023) schuf eine nationale Koordinierungsstelle, eine Infoline und die Einbindung in europäische Referenznetzwerke. Der zweite Plan (2025–2029) stärkt den Zugang zu Diagnose und Versorgung und sieht ein nationales Register vor.
ALAN – Maladies Rares Luxembourg
Die ALAN unterstützt Patienten und Familien mit psychologischer, administrativer und sozialer Beratung.
Neugeborenenscreening
Seit 2024 wird auf Spinale Muskelatrophie und seit 1. Januar 2026 auf schwere kombinierte Immundefekte gescreent.
Infoline: (+352) 2021-2022 – infolineMR@alan.lu