Am Kader vum Internationale Dag vun de Seeltene Krankheeten beliicht dé Gesondheetsdirektioun dé Erausfuerderungen, déi des Krankheeten fir Betraffen an hir Famillje duerstellen.
Eng Krankheet ass seelten, wann se manner wou 5 op 10.000 Persounen betreff. Et gi ronn 7.000 verschidde seelten Krankheeten, vun deenen bal 72 % geneteschen Urspronks sinn. Zu Lëtzebuerg liewen ongefiir 30.000 Persounen mat enger seeltener Krankheet.
National Planger fir seelten Krankheeten
De PNMR1 (2018–2023) hat eng national Koordinatiouns-Zell an eng Infoline agefühert. De zweete Plang (2025–2029) stäerkt den Zougang zu Diagnos an Suergen an gesäit en nationales Register vir.
ALAN – Maladies Rares Luxembourg an d'national Infoline
D'Associatioun ALAN spillt eng zentral Roll beim Begleeden vu Patiente a hiren Familljen, notamment duerch hire Consultatiounsservice mat psychologescher, administrativer a sozialer Berodung. Um Dag vun de seeltene Krankheeten organiséiert ALAN Bewosstsinnsaktiounen: Beliichtung vu Gebaier, Informatiounsständer an Spidäler an en literäreschen Owend.
Neonatal Screening
All Neigebuerener gi momentan op siwe seelten Krankheeten getescht. Zënter 2024 ass de Screening fir spinal Muskelatrophie a Kraaft; zënter dem 1. Januar 2026 gouf de Screening fir schwéier kombinéiert Immundefizit bäigefüügt.
Infoline: (+352) 2021-2022 – infolineMR@alan.lu